Слишком много домыслов и мифов: Что важно знать о рождении и воспитании ВИЧ-положительных детей
Как стереотипы и мифы влияют на жизнь ВИЧ-инфицированных и родителей, воспитывающих ВИЧ-положительных детей?
Как стереотипы и мифы влияют на жизнь ВИЧ-инфицированных и родителей, воспитывающих ВИЧ-положительных детей?
Даже эпидемия коронавируса не окружена таким количеством теорий, домыслов и выдумок, которыми окутан ВИЧ. Именно обилие ложных мнений и стереотипов вместе с недостатком достоверной информации — основная причина негативной реакции окружающих на людей, живущих с ВИЧ.
Наиболее сильный страх вызывает миф о том, что ВИЧ можно заразиться просто при общении, находясь рядом с инфицированным человеком. И для взрослых, и для детей он становится причиной отчуждения, непонимания, отказа от общения, иногда травли. В нашем обществе, к сожалению, такой страх может даже сподвигнуть людей открывать чужую конфиденциальную медицинскую информацию, якобы с целью защиты здоровых.
Вирус иммунодефицита человека — это не грипп и не коронавирус.
Объективно доказаны только три пути его передачи от одного человека другому:
- от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания. Министерство здравоохранения РФ настоятельно рекомендует отказ от грудного вскармливания у ВИЧ-положительных матерей;
- при незащищенном половом контакте, когда партнеры не используют презервативы;
- через кровь. При этом объем крови, необходимый для заражения, должен быть ощутимым, а вирус — сразу попасть в системный кровоток. Крайне редки случаи передачи вируса через медицинский инструментарий, который сейчас повсеместно одноразовый.
Бытовым путем инфекция не передается, это совершенно точно. За все время существования болезни не зафиксировано ни одного случая передачи через бытовые контакты или через укусы кровососущих насекомых, таких как комары. Во внешней среде вирус неустойчив и быстро погибает. Поэтому исключается заражение при детских играх, при нахождении в одном помещении, пользовании общей посудой, мебелью. Нельзя заразиться через пот, слезы, слюну — в этих жидкостях содержание вируса крайне низкое для передачи от человека к человеку.
Еще один распространенный миф навязывает мнение, что ВИЧ — это неизбежная гибель, смертный приговор. К сожалению, на сегодняшний день нет способа полностью излечиться от ВИЧ, но разработаны методы медикаментозного лечения, способные подавлять заболевание и сдерживать его развитие. Это позволяет относить ВИЧ не к смертельным, а к хроническим заболеваниям. Такая антиретровирусная терапия на практике доказала свою эффективность и не наносит вреда организму.
Большим количеством проведенных исследований доказано, что у пациентов, принимающих антиретровирусную терапию без нарушений режима и соблюдающих все предписания врачей, не происходит снижения продолжительности и качества жизни.
На фоне приема препаратов болезнь переходит в стадию ремиссии. Большим количеством проведенных исследований доказано, что у пациентов, принимающих антиретровирусную терапию без нарушений режима и соблюдающих все предписания врачей, не происходит снижения продолжительности и качества жизни. Они десятилетиями удерживают болезнь под контролем. Более того, регулярное наблюдение у врача часто позволяет вовремя диагностировать другие соматические заболевания и начать своевременное лечение. Срабатывает эффект регулярной диспансеризации, и больные с ВИЧ, зачастую, более обследованы, чем здоровые люди.
Что необходимо ребенку с ВИЧ для нормальной, полноценной жизни?
Что необходимо ребенку с ВИЧ для нормальной, полноценной жизни?
Самое главное — это регулярный прием лекарств, без пропусков, без перерывов, и регулярный мониторинг состояния. На фоне правильного и вовремя принимаемого лечения у детей практически нет никаких ограничений. Они могут посещать обычные детские сады и школы, не имеют угрозы собственному здоровью и не могут заразить окружающих. На фоне лекарственной терапии концентрация вируса в жидкостях и тканях снижается до минимального уровня. Врачи называют такое состояние неопределяемой вирусной нагрузкой.
Что такое неопределяемая вирусная нагрузка, и почему это хорошо?
Что такое неопределяемая вирусная нагрузка, и почему это хорошо?
Термин неопределяемая вирусная нагрузка означает, что количество вируса в организме настолько мало, что его нельзя определить даже точными современными ПЦР-тестами. Это не говорит об отсутствии инфекции, но означает, что она подавлена настолько, что риск заражения других максимально снижен.
Так, при пользовании общими шприцами вероятность заражения остается прежней, а вот при половом контакте без использования презерватива — стремится к нулю.
Результаты исследования Partner, в котором приняли участие 1166 гетеросексуальных пар, в которых один из партнеров был ВИЧ-положительным и принимал антиретровирусную терапию, показали, что человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не передает вирус своему половому партнеру даже при незащищенном сексе.
Определяется вирусная нагрузка методом полимеразной цепной реакции (всем теперь знакомые ПЦР-тесты), анализы сдаются регулярно, раз в 3-6 месяцев, в зависимости от применяемых при терапии лекарственных средств.
Термин неопределяемая вирусная нагрузка означает, что количество вируса в организме настолько мало, что его нельзя определить даже точными современными ПЦР-тестами.
Человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не передает вирус своему половому партнеру даже при незащищенном сексе.
Как объяснить ребенку, что ему необходимо постоянно принимать лекарства, проходить обследования?
Как объяснить ребенку, что ему необходимо постоянно принимать лекарства, проходить обследования?
Постоянный прием терапии, не допускающий перерывов или пропусков, и контроль заболевания со стороны врачей — это залог долгой и нормальной, социально активной жизни. Ребенок должен понимать особенности своего состояния, что это необходимо для жизни, для его безопасности. Маленькие дети принимают как должное все, что исходит от авторитетных для них взрослых, и в этом возрасте главное — контролировать, чтобы не было перерывов в приеме препаратов. С возрастом, когда ребенок начинает осознавать себя как самостоятельную личность, возможны и реакции сопротивления, особенно, если он не понимает, зачем принимает препараты.
Малышей нужно знакомить с болезнью постепенно, сначала не вдаваясь в излишние подробности, объяснять только отдельные моменты, касающиеся лечения. К пяти годам ребенок, обычно, уже способен осознать наличие у него заболевания, которое отличает его от сверстников и накладывает определенные обязательства. По мнению специалистов, в этом возрасте можно рассказать ребенку, что у него ВИЧ. Крайне важно говорить не только о болезни, но и жизненных перспективах, о будущем. В сознании ребенка должна сформироваться логическая связь между его будущим и необходимостью постоянного лечения и наблюдения у специалистов.
Крайне важно говорить не только о болезни, но и жизненных перспективах, о будущем. В сознании ребенка должна сформироваться логическая связь между его будущим и необходимостью постоянного лечения и наблюдения у специалистов.
Бывает и так, что родители затягивают раскрытие диагноза, не хотят сообщать ребенку о болезни. Происходит это, чаще всего, из-за страха, что ребенок может рассказать об этом окружающим, что может спровоцировать осуждение или нетерпимость. В одиночку с подобными страхами справится очень сложно. Во всех регионах существуют специализированные центры по профилактике и борьбе с ВИЧ, в их штате есть психологи, которые помогают справиться с подобными ситуациями. Есть группы поддержки ВИЧ-инфицированных, в которых также оказывается психологическая помощь семьям.
Как бороться с негативом по отношению к людям, живущим с ВИЧ?
Как бороться с негативом по отношению к людям, живущим с ВИЧ?
Мы в фонде «Дети+» уверены, что это возможно. И ключевую роль здесь играет распространение достоверных данных, повышение уровня знаний о вирусе у людей, создание адекватного информационного поля. Мы начали с развенчания самых «популярных» мифов о ВИЧ.
Есть еще один, тоже распространенный — что это заболевание является уделом лишь «отдельных категорий граждан», ведущих определенный «маргинальный образ жизни». А все остальные заразиться не могут. Так вот, это совершенно не так. Риск заразиться ВИЧ есть у каждого, кто ведет социально активный образ жизни. Даже один единственный незащищенный половой контакт с партнером, ВИЧ-статус которого неизвестен, ставит в группу риска. По статистике, болезнь с одинаковой частотой поражает людей с разным социальным статусом, образом жизни, вероисповеданием или цветом кожи. Мы все, в той или иной степени, находимся в группе риска. Поэтому так важно, чтобы достоверная и объективная, искореняющая домыслы и мифы, информация доходила до каждого.
По статистике, болезнь с одинаковой частотой поражает людей с разным социальным статусом, образом жизни, вероисповеданием или цветом кожи. Мы все, в той или иной степени, находимся в группе риска.
Мы рады поделиться тем, что определенные успехи в искоренении страхов уже есть. С 2007 года приемные родители начали забирать из домов ребенка сирот, рожденных с ВИЧ. Мы уверены, что на это влияет именно распространение информации, что ВИЧ не передается в быту и ребенок при должном лечении проживет долгую и счастливую жизнь. Люди узнают, что всегда у них есть поддержка от таких же родителей, и что для их детей организовано бесплатное лечение, есть психологическая помощь от специалистов фонда и так далее.
Что делать родителям, если ребенок с ВИЧ стал объектом травли?
Что делать родителям, если ребенок с ВИЧ стал объектом травли?
Первое, что необходимо сделать — пресечь саму травлю. Буллинг расценивается законодательством как антиобщественное поведение, и те, кто позволяет себе подобное поведение, нарушают закон. Если ваш ребенок столкнулся с травлей в школе, нужно обращаться в администрацию учебного заведения. Разрешать подобные ситуации — всецело в их компетенции. Если буллинг происходит вне стен учебного заведения, то обращаться нужно в полицию.
Однако все это — крайние случаи, когда слова не помогают, или агрессия зашкаливает. Конечно, в первую очередь нужно пытаться поговорить, достучаться до совести обидчика. К сожалению, далеко не все агрессоры, находящиеся в плену своих домыслов, способны идти на конструктивный диалог. Здесь на помощь могут прийти организации-медиаторы, которые помогают сторонам договориться и разработать нотариально заверенное медиативное соглашение, которое имеет силу исполнительного документа.
Второе, о чем нужно позаботиться — это психологическое состояние ребенка. Сам факт буллинга — крайне травмирующий момент в жизни ребенка, поэтому важно как можно быстрее обеспечить его помощью специалистов: психологов и педагогов. Комплексную поддержку обеспечивают некоммерческие организации, такие, например, как наш фонд. Мы помогаем разрешить психологические и юридические вопросы, связанные с буллингом, работаем одновременно с ребенком и со взрослыми. Вы можете обратиться к нам через социальные сети или позвонив по телефону горячей линии — сотрудники помогут разобраться в ситуации и окажут необходимую помощь. Подобную поддержку также оказывают некоторые государственные учреждения, такие как Центры по профилактике и борьбе с ВИЧ или Центры социальной помощи семье и детям.
Что делать, если вы узнали о положительном ВИЧ-статусе во время беременности или на этапе ее планирования?
Что делать, если вы узнали о положительном ВИЧ-статусе во время беременности или на этапе ее планирования?
Самое главное — не паниковать. Да, это шокирующее известие. Да, с этим придется жить всю жизнь. Тем важнее начать действовать, взять ситуацию под контроль и остановить развитие болезни. Чем быстрее начато лечение, тем ниже угроза здоровью родителей и тем выше шансы на рождение здорового малыша.
Чем быстрее начато лечение, тем ниже угроза здоровью родителей и тем выше шансы на рождение здорового малыша.
Первое, что необходимо сделать — это обратиться в Центры по профилактике и борьбе с ВИЧ, их еще называют Центры СПИД. Именно там есть квалифицированные специалисты, которые проведут обследования, назначат лечение. Важно помнить, что пока ВИЧ-инфицированный принимает препараты, вирус находится под контролем. Как только прием препаратов останавливается, развитие болезни возобновляется.
Второе — это постоянный контроль состояния организма, статуса иммунной системы и вирусной нагрузки. Если положительный тест на ВИЧ пришел уже во время беременности, добавляется сопровождение со стороны акушеров-гинекологов. Важный аспект, который необходимо учитывать — это отказ от грудного вскармливания. Для кого-то это может показаться проблемой, но ничего плохого в искусственном вскармливании нет — смеси содержат все необходимое для полноценного питания. Бытует мнение, что без грудного вскармливания у ребенка не формируется привязанность к матери. Исследования показали, что этот фактор на развитие привязанности практически не влияет. Ее формируют, в первую очередь, голос, запах, нахождение рядом, тактильные ощущения, ласка и забота. Женщина с положительным ВИЧ-статусом может родить и вырастить здорового ребенка, если принимает терапию и строго соблюдает рекомендации врачей.
Если ребенок все же родился с ВИЧ, существуют ли механизмы поддержки таких семей?
Если ребенок все же родился с ВИЧ, существуют ли механизмы поддержки таких семей?
ВИЧ-инфицированные дети имеют статус инвалидов и, в соответствии со статьей 19 ФЗ № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», имеют право на все полагающиеся меры социальной поддержки. В первую очередь — это социальная пенсия, право на дополнительную жилую площадь и льготы за коммунальные услуги в размере 50% (статья 17 ФЗ № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»).
Бесплатное обеспечение лекарствами оговорено законом для всех ВИЧ-инфицированных: и детей, и взрослых. Помимо этого, социальные льготы предоставляют бесплатное парковочное место, возмещение 50% взносов на капремонт, санаторно-курортное лечение при наличии медицинских показаний, бесплатный проезд в междугороднем транспорте до места лечения и обратно. Полный перечень льгот можно уточнить в отделах социальной защиты по месту жительства. Они же занимаются оформлением необходимых документов.
Есть ли специальные сообщества для родителей ВИЧ-положительных детей?
Есть ли специальные сообщества для родителей ВИЧ-положительных детей?
Да, сообщества существуют во всех регионах. Они объединяют людей, живущих с ВИЧ. Именно родительских сообществ, с которыми работают в том числе детские специалисты, к сожалению, пока меньше. Подобные группы для родителей с детьми с другими заболеваниями — инициатива самих взрослых. Родители с ВИЧ-инфицированным ребенком не всегда готовы делиться своей болью открыто, потому что боятся открытия информации о своей семье.
Наш фонд с 2005 года поддерживает подобные инициативы, работает с семьями. Встречи проходят один раз в месяц, стараемся их сделать интересными, необычными. Проводим мастер-классы, спортивные соревнования, выезды в лагерь, ну и, конечно, обучающие мероприятия и тренинги по теме ВИЧ и для родителей, и для детей. Взрослые приезжают с детьми, для первых — одна программа, где они обсуждают свои вопросы, общаются с приглашенными экспертами: врачами, юристами, педагогами, психологами, для детей — другая, с психологами или развивающими педагогами.
Также существуют индивидуальные консультации психологов, которые в разных регионах проходят в разных местах: и в центре СПИД, и в фонде. В таком формате мы проводим первичные встречи, помогаем подготовиться к раскрытию диагноза ребенку, справиться с тем, что окружающие узнали о статусе (в детском саду, школе, по месту жительства). Помимо психологической помощи оказываем и юридическую, защищаем права ВИЧ-инфицированных детей, работаем со школьными сообществами, с соседями, которые, зачастую по причине незнания, могут дискриминировать детей.
В Центрах СПИД всегда есть актуальная информация о сообществах, которые действуют в конкретном регионе. Можно напрямую написать или позвонить в фонд «Дети+», мы направим к куратору региона, у которого есть все необходимые контакты.
Благотворительный фонд «Дети+»
Сайт | info@childrenplus.ru | +7 916 230-05-05
Адрес: Москва, Проспект Мира, 61, оф. 4
(по предварительной записи)