Известный российский документалист снял кино о людях с муковисцидозом
В картине, съёмки которой проходили по всей России осенью 2020 и зимой 2021 года, представлен калейдоскоп историй: герои живут на расстоянии тысяч километров друг от друга, но невольно связаны общим диагнозом. Это многодетная семья из Якутска, в которой у двоих из восьми детей установлен муковисцидоз, студентка МГУ Лиза, которая старается вести обычную жизнь, несмотря на ежедневные многочасовые медицинские процедуры, Оксана и ее десятилетняя дочь Луиза из Липецка, которая, несмотря на диагноз, занимается танцами. Через личные истории режиссер передает многогранную картину того, как переплетаются в жизни людей социальная стигматизация, равнодушие и активное участие других людей.
«На мой взгляд, это важная тема для разговора: каким образом и где люди, у которых диагностировано это редкое заболевание, находят мотивацию и силы, чтобы не просто жить, но ставить перед собой амбициозные цели и достигать их. Вероятно, многим есть чему у них поучиться. Интересно было узнать, как наши герои относятся к этому сражению с болезнью длиной во всю жизнь», — говорит автор фильма.
Муковисцидоз – одно из самых распространенных редких заболевания у людей европейского происхождения. В первую очередь оно поражает легкие и пищеварительную систему и постоянно прогрессирует. Для того чтобы замедлить развитие болезни, пациент должен выполнять ряд медицинских процедур: ингаляции, прием большого количества таблетированных препаратов, включая ферменты, антибиотики и стероиды, а также выполнять физические упражнения. Выполнение этих процедур может занимать от 1 до 4 часов ежедневно. Этим заболеванием нельзя заразиться, оно не отражается на умственном развитии. В России около 3500 человек с подобным диагнозом, но основная доля пациентов — дети и подростки, и, вероятнее всего, только четверть из них доживет до 18 лет.
Александр Элькан — автор полнометражной картины «Хей, бро!», получившей хорошие отзывы кинокритиков, ставшей победителем национального конкурса Beat Film Festival в 2018 году, а также награжденной на фестивалях «Премия Лавр — 2018» и «Артдокфест-2019». Участвовал в съёмках документального сериала «Возраст несогласия» Андрея Лошака в 2018 году, а также в съёмках одной из семи новелл документальной картины Андрея Кончаловского «Человек неунывающий». Фильм «А что такое дышать?» он снял в рамках социальной кампании, направленной на привлечение внимания общественности к пациентам с муковисцидозом.