Не приговор. Как живут люди с положительным ВИЧ-статусом
По официальным данным, сейчас более 1,1 миллиона россиян имеют положительный ВИЧ-статус. Лишь немногие из них живут открыто и активно выражают свою позицию. В то же время есть ВИЧ-активисты – люди, которые охотно рассказывают про вирус иммунодефицита в интервью и соцсетях, пишут о своей жизни. Так они борются со стигмой и дезинформацией. Каждый из них хотя бы однажды сталкивался со стереотипами по поводу ВИЧ, своими или чужими. Благотворительный проект «Развитие диалога “Пациент-врач”» собрал четыре истории про борьбу, страхи и принятие – специально для Time Out.
Олеся
Когда я получила результаты теста на ВИЧ, от страха у меня ни руки, ни ноги не двигались. Первая мысль была, что через десять лет я умру в муках и страданиях. Вторая – что я теперь заразная, и больше никому не нужна.
После того как врач-инфекционист рассказал мне, что если я буду регулярно принимать терапию, то, во-первых, у меня не будет СПИДа, а во-вторых, я не смогу передать вирус другим, я успокоилась – хотя и не сильно. Я никак не могла принять себя с этим диагнозом, мне очень не хотелось, чтобы у меня была ВИЧ-инфекция.
Принятие происходило… странно. У меня было дикое желание всем рассказывать о том, что теперь я живу с ВИЧ. Начала с близких, друзей — было страшно, но я понимала, что чем больше об этом говорю, тем легче мне становится. Самой первой о диагнозе узнала моя мама. Потом брат, дочка, и уже последним – папа. Потом спрашиваю их: «Вы что, испугались, что я умру?». А они говорят: «Да, мы же не знали, что с этим можно жить».
«Принятие происходило… странно. У меня было дикое желание всем рассказывать о том, что теперь я живу с ВИЧ. Начала с близких, друзей — было страшно, но я понимала, что чем больше об этом говорю, тем легче мне становится. Самой первой о диагнозе узнала моя мама. Потом брат, дочка, и уже последним – папа. Потом спрашиваю их: “Вы что, испугались, что я умру?”. А они говорят: “Да, мы же не знали, что с этим можно жить”».
«Принятие происходило… странно. У меня было дикое желание всем рассказывать о том, что теперь я живу с ВИЧ. Начала с близких, друзей — было страшно, но я понимала, что чем больше об этом говорю, тем легче мне становится. Самой первой о диагнозе узнала моя мама. Потом брат, дочка, и уже последним – папа. Потом спрашиваю их: “Вы что, испугались, что я умру?”. А они говорят: “Да, мы же не знали, что с этим можно жить”».
Сначала я боялась идти в СПИД-центр. Меня еще один мой товарищ начал успокаивать: «Да ВИЧ не существует. Сдай кровь еще раз через полгода, может, у тебя там уже ничего не будет». И я не пошла. Но где-то через месяц брат начал меня тормошить, и мы нашли платную клинику. Теперь я хожу туда, лечусь. Сама покупаю таблетки.
К счастью, я ни разу не сталкивалась со стигмой. Все знакомые, кому я рассказала про свой статус, посочувствовали мне. Очень многие побежали сдавать тест: «Ого! А если у меня тоже ВИЧ?». А вот негатива не было. Никто из тех, с кем я общаюсь, от меня не отвернулся: мы дружим, как и раньше.
Потом я завела Инстаграм – сначала анонимно, без фотографий. Но однажды наткнулась на аккаунт Яны Колпаковой, которая живет открыто, и подумала: «А чего я боюсь? Я ничего плохого не сделала. Пусть все меня видят и понимают, что ВИЧ-инфекция – это не про пропащих людей».
«Потом я завела Инстаграм – сначала анонимно, без фотографий. Но однажды наткнулась на аккаунт Яны Колпаковой, которая живет открыто, и подумала: “А чего я боюсь? Я ничего плохого не сделала. Пусть все меня видят и понимают, что ВИЧ-инфекция – это не про пропащих людей”».
«Потом я завела Инстаграм – сначала анонимно, без фотографий. Но однажды наткнулась на аккаунт Яны Колпаковой, которая живет открыто, и подумала: “А чего я боюсь? Я ничего плохого не сделала. Пусть все меня видят и понимают, что ВИЧ-инфекция – это не про пропащих людей”».
А еще я хотела донести то, как важно предохраняться и каждый год сдавать анализы – независимо от того, постоянный у тебя партнер или нет. За этот год я видела много печальных примеров того, как люди умирали от СПИДа. Тот мой друг, который отрицал ВИЧ, сейчас в больнице. Говорит: «Ну как я мог, Олеся, в этот бред верить? Столько времени потерял». Я очень за него переживаю, и мне не хочется, чтобы это случилось с кем-то еще.
Так, постепенно, я начала общаться с другими людьми, которые живут с ВИЧ, поддерживать их, отвечать на вопросы, – и благодаря этому принятие моего собственного диагноза пошло быстрей.
Яна Колпакова
Instagram | TikTok
Для меня ВИЧ был чем-то страшным из 90-х. Я знала о нем из профилактических фильмов, которые нам показывали в десятом классе – о том, что от него умирали люди. А еще потому, что принимала наркотики и понимала, что я в группе риска.
Вообще, я не люблю про это говорить. Не потому, что мне стыдно. А потому, что обычно человек расслабляется и думает: «Это не про меня, меня это не коснется». Но говорить об этом нужно: у нас очень много подростков употребляют, и это страшно.
Когда я получила положительный результат, то попыталась наложить на себя руки. Я даже не смерти боялась, мой самый большой страх был, что я грязная, никчемная, а теперь еще и с ВИЧ. Меня откачали. Тогда уже существовали группы взаимопомощи; мне стали звонить другие ребята с ВИЧ, они говорили: «Прекрати, с этим можно жить», – и меня это остановило. Я окончательно бросила, даже алкоголь с тех пор не пью.
«Я принимала наркотики и понимала, что я в группе риска. Вообще, я не люблю про это говорить. Не потому, что мне стыдно. А потому, что обычно человек расслабляется и думает: “Это не про меня, меня это не коснется”. Но говорить об этом нужно: у нас очень много подростков употребляют, и это страшно».
«Я принимала наркотики и понимала, что я в группе риска. Вообще, я не люблю про это говорить. Не потому, что мне стыдно. А потому, что обычно человек расслабляется и думает: “Это не про меня, меня это не коснется”. Но говорить об этом нужно: у нас очень много подростков употребляют, и это страшно».
Четыре года я жила с закрытым лицом, и чувствовала себя несвободной. Вообще, я человек демонстративный; выход через творчество, статьи, блог, стихи – моя норма. Для меня молчать – значит насиловать себя. Единственное, что меня тогда сдерживало – то, что мой муж, а тогда еще мой парень, переживал за меня: думал, что общество не поймет.
Открыв лицо в интернете, я столкнулась со стигмой. Многие спрашивают: «Как ты заразилась?». Для меня неважно, как человек получил ВИЧ; важно то, как он с ним живет. А они говорят, важно. «Если ты спишь с кем попало и принимаешь наркотики, мы тебя будем осуждать». Кто-то рекомендует нам помечать себя, чтобы они могли нас обойти подальше. Я обычно в ответ рекомендую делать то же самое, чтобы и я этого человека обходила.
Но и хорошего тоже много. Когда я начала вести блог, на меня стали подписываться другие люди с ВИЧ: и с открытыми, и с закрытыми лицами. И я поняла, что мы делаем одно, очень важное дело. Организации мне пишут: «Ян, мы сделали фонд помощи женщинам с ВИЧ. Можешь прорекламировать?». Я говорю: «Не вопрос». Новый сайт знакомств? Конечно, давайте запилим. Люди потом говорят: «О, у нас рекордное количество посещений!». А у меня мурашки.
«Открыв лицо в интернете, я столкнулась со стигмой. Многие спрашивают: “Как ты заразилась?”. Для меня не важно, как человек получил ВИЧ; важно то, как он с ним живет. А они говорят, важно. “Если ты спишь с кем попало и принимаешь наркотики, мы тебя будем осуждать”».
«Открыв лицо в интернете, я столкнулась со стигмой. Многие спрашивают: “Как ты заразилась?”. Для меня не важно, как человек получил ВИЧ; важно то, как он с ним живет. А они говорят, важно. “Если ты спишь с кем попало и принимаешь наркотики, мы тебя будем осуждать”».
Когда у тебя 60000 подписчиков, а видео собирают по миллиону просмотров, стигма и хейт – это уже часть жизни. Но здорово, что есть люди, которые тебя поддерживают, и ты понимаешь, ради чего все это делаешь. Даже если я их ни разу не видела, они — моя опора.
Сейчас уже не могу сказать, какой это был год. 1987, 1988? Тогда в почтовые ящики нашего двора стали кидать брошюры про ВИЧ. Я прочитал одну – и внутри как холод прошелся. Не могу сейчас это объяснить, но еще тогда мне казалось, что я обязательно заражусь.
Потом я таскал с собой эту брошюру, перечитывал, искал у себя симптомы… Помню, как подростком попал в больницу, мне делали операцию – а через две недели у меня поднялась температура и воспалились лимфатические узлы. Тогда я подумал, что это конец. В последних классах постоянно думал о смерти, готовился к ней. В голове свербило то, что я опасен. Все ребята уже целовались, а я избегал девчонок – потому, что боялся за них.
Я очень долго никому не рассказывал про эти мысли: не хотел пугать родителей, друзей. Но со временем мои страхи растворились. Я вернулся из армии, я все еще был жив. Я не худел; в больнице и в армии у меня несколько раз брали анализы на ВИЧ, и все они были отрицательными.
Точно не знаю, когда и как я все-таки получил вирус. Судя по всему, это произошло уже на гражданке, около 20 лет назад. Все эти годы я избегал тестов: видимо, все еще боялся положительного результата. Но в 2015 году мы с моей супругой Алисой решили завести ребенка, и мне пришлось снова сдать кровь на ВИЧ.
Когда мне сообщили мой статус, это уже не было провалом. Это было обломом, ведь я уже поверил в то, что все будет хорошо. Все в моей жизни шло на подъем – и, по моей логике, этого уже не должно было случиться.
«Когда мне сообщили мой статус, это уже не было провалом. Это было обломом: потому, что я уже поверил в то, что все будет хорошо. Все в моей жизни шло на подъем – и, по моей логике, этого уже не должно было случиться».
«Когда мне сообщили мой статус, это уже не было провалом. Это было обломом: потому, что я уже поверил в то, что все будет хорошо. Все в моей жизни шло на подъем – и, по моей логике, этого уже не должно было случиться».
После визита в лабораторию я сидел в машине и никак не мог набрать Алисин номер. Во-первых, она ждала меня с хорошей новостью. Во-вторых, мне было страшно, что я мог передать инфекцию ей. Я гулял, курил, снова гулял, снова курил – и в конце концов она позвонила сама. Я брякнул, как было; она бросила трубку. Но с утра мы сели и обо всем поговорили, стали разбираться, что делать дальше.
Коллегам я не стал рассказывать про ВИЧ. Сейчас я больше чем уверен, что они бы это приняли: на тот момент мы знали друг друга вдоль и поперек, стали настоящими друзьями. Но тогда боялся, что не все поймут. И только когда я начал делать публикации о ВИЧ в Инстаграм, коллеги – на тот момент уже бывшие – увидели мои посты. Они ставили лайки, писали комментарии: «Дэнчик, держись!», звонили. Сейчас все общаются со мной, как и раньше. Предлагают встретиться, дают мне подержать своих детей, и их жены хорошо ко мне относятся.
ВИЧ колоссально изменил мою жизнь. Последние шесть лет это была ядерная война, с потерями. Но Алиса всегда рядом – и, слава богу, она здорова. Я регулярно принимаю антиретровирусную терапию, и мой иммунный статус постепенно восстанавливается.
«ВИЧ колоссально изменил мою жизнь. Последние шесть лет это была ядерная война, с потерями. Но Алиса всегда рядом – и, слава богу, она здорова. Я регулярно принимаю антиретровирусную терапию, и мой иммунный статус постепенно восстанавливается».
«ВИЧ колоссально изменил мою жизнь. Последние шесть лет это была ядерная война, с потерями. Но Алиса всегда рядом – и, слава богу, она здорова. Я регулярно принимаю антиретровирусную терапию, и мой иммунный статус постепенно восстанавливается».
А еще когда я открыл лицо, в мой круг стали приходить именно те люди, которые мне сейчас очень нужны. Например, так я познакомился с друзьями из США. Они устроили для нас с супругой поездку в Штаты, и там сбылась моя давняя мечта: я с детства хотел увидеть океан – и увидел.
Моя история про ВИЧ началась тогда, когда я родилась. Родители никогда не говорили со мной об этом. Но после их смерти, когда мне было 11 лет, бабушка – моя опекунша – решила все мне рассказать. Она привела меня к психологу в СПИД-центр, и там мне объяснили, что у меня ВИЧ, что в этом нет ничего страшного – но я должна об этом молчать.
Для меня даже в 11 лет это не было табу. Я думала так: это просто мой диагноз. Я же не скрываю то, что у меня есть левая рука, зачем мне скрывать свой ВИЧ-статус? И постепенно я открывалась друзьям и знакомым.
Впервые это случилось, когда мне было 12. На каникулах, на даче, мы встречались с подружками, и я рассказала им, что у меня ВИЧ. Первый вопрос был: «А это нормально, что мы с тобой из одной бутылки пили?». Я такая: «Черт возьми, все в порядке!», – и начала объяснять. И они приняли все спокойно.
«Для меня даже в 11 лет это не было табу. Я думала так: это просто мой диагноз. Я же не скрываю то, что у меня есть левая рука, зачем мне скрывать свой ВИЧ-статус? И постепенно я открывалась друзьям и знакомым».
«Для меня даже в 11 лет это не было табу. Я думала так: это просто мой диагноз. Я же не скрываю то, что у меня есть левая рука, зачем мне скрывать свой ВИЧ-статус? И постепенно я открывалась друзьям и знакомым».
Мне изначально было все равно. Ну, ВИЧ и ВИЧ. Я принимала антиретровирусную терапию с 8 лет, и моя жизнь не изменилась из-за того, что я узнала свой статус. Но бабушка пугала меня, что я не должна об этом говорить, иначе от меня все отвернутся – и с этим страхом я жила до 2020 года.
Из-за закрытого статуса и недоверия к людям я долго боялась заводить с кем-то отношения. У меня был иррациональный страх, что меня никто такую не полюбит. И в тот момент, когда я все-таки решила попробовать, рассказала партнеру о своем статусе и объяснила все про ВИЧ, я решила: это тот момент, когда мне нужно начать заниматься активизмом.
Свой статус я открыла постом в Инстаграме. Было много шока, много поддержки, были и хейтеры-комментаторы, – но они были у меня и до этого. Это, кстати, стало поводом их заблокировать: раньше я угорала с них, а тут поняла, что делаю это не только для себя. Я хотела сделать свой блог безопасным местом для тех, кто проходит через то же, что и я, – и не хотела, чтобы их кто-то запугивал.
Историй про запугивание в моей жизни было немало. В тринадцать лет я лежала в психиатрической больнице с депрессией, где врач с медсестрой оскорбляли меня и моих родителей. В другой раз мы с моим другом волонтерили на одном мероприятии, и какие-то парни называли меня… секс-работницей, да и моего друга тоже уменьшительно-ласкательными.
Но в целом все принимают меня так же, как подруги в детстве. Даже если человек чего-то боится, все меняется, как только я привожу аргументы. Если у вас уже есть фундамент доверия… да даже если нет, но все правильно объяснить, то все будет хорошо.
Благотворительный проект «Развитие диалога “Пациент-врач”» — помощь и поддержка для пациентов и врачей.
«Даже если человек чего-то боится, все меняется, как только я привожу аргументы. Если у вас уже есть фундамент доверия… да даже если нет, но все правильно объяснить – то все будет хорошо».
«Даже если человек чего-то боится, все меняется, как только я привожу аргументы. Если у вас уже есть фундамент доверия… да даже если нет, но все правильно объяснить – то все будет хорошо».
В оформлении материала использованы фотографии, предоставленные героями статьи.