Как живут люди с ВИЧ в российских городах

Светлана Изамбаева, ВИЧ-положительная, глава фонда помощи женщинам и детям с ВИЧ, Татарстан

Татарстан — консервативный регион, где живет много мусульман. Это накладывает отпечаток на отношение к людям с ВИЧ. Казань сильно отличается от других городов, здесь уровень принятия болезни выше, а уровень заболеваемости — ниже. В Альметьевске, Бугульме, Нижнекамске ситуация хуже. Они находятся на юго-востоке Татарстана и граничат с Оренбургом и Самарой, где статистически больше людей с вирусом иммунодефицита, чем в среднем по стране.

В маленьких городах многие даже в кабинет инфекциониста за терапией идти не хотят: боятся неудобных вопросов. На юго-востоке Татарстана очень высокий процент ВИЧ-диссидентства: администрация часто закрывает глаза на тех, кто рожает дома и отказывается от терапии.

Елена, Краснодар

Перед операцией на позвоночнике муж проходил медобследование, во время которого его «обрадовали» звонком из Центра СПИДа. Потом выяснилось, что ВИЧ есть и у меня. Поначалу я очень переживала. Бывало, что закрывалась в спальне и выла от ощущения безнадежности. Боялась, что могу инфицировать детей, ни с кем не обсуждала свой статус. Врачи мне объяснили, что, если не пропускать антиретровирусную терапию, качество моей жизни не изменится.

После того, как у меня умер муж, мне очень помог психолог из Центра СПИДа, которая посоветовала собрать собственную группу поддержки для людей с ВИЧ. У меня появилось общение, которого остро не хватало. Однажды одна из участниц группы рассказала, что на днях открылась дочери, и я решила сделать то же самое. Приехала домой, начала разговор, а она в ответ: «Наконец-то ты стала мне доверять. Я уже три года знаю о твоем статусе. Неужели ты ждала, что я отвернусь от тебя?» 

О моем статусе знает близкая подруга. Ее реакция была нормальной, но темы ВИЧ мы не касаемся в разговорах.

Был момент, когда я хотела выйти на Театральную площадь и сказать людям, что у меня ВИЧ. Но боюсь за близких: неизвестно, как к этому отнесется их круг общения. Думаю, что будет много ненужных разговоров.

Андрей, Москва

О том, что у меня ВИЧ, я узнал полгода назад. У меня был незащищенный секс, а потом я заметил, что стал часто болеть. В марте пришел на плановую проверку и парень-консультант сообщил мне, что у меня ВИЧ. К диагнозу я был готов.

Мне выдали кучу талмудов, поясняющих, какие у меня есть права и как мне действовать. Я отправился в московский Центр СПИДа, но без прописки мне отказали, пришлось обратиться в платную инфекционную клинику, где быстро выяснили мою вирусную нагрузку и назначили терапию из одной таблетки — самую удобную из тех, что существуют на сегодня. После этого меня прикрепили в государственный Центр СПИДа. 

За год до этого мне диагностировали рассеянный склероз, и уже тогда мое окружение успело меня похоронить. О новом диагнозе я сообщил им не сразу, сначала долго думал, стоит ли, но осознал, что это все равно выльется наружу, и решил сказать. Мне кажется, в Москве стигма меньше всего, потому что это, наверное, самый прогрессивный регион в стране.

Юлия, Санкт-Петербург 

О ВИЧ узнала в 2001 году, у меня был шок, ощущение обреченности. Рассказала партнеру, маме, сестре, больше никому. Муж, с которым я развелась, сообщил о статусе моему работодателю, таким образом, о заболевании узнали люди, которые не должны были об этом знать.

Я не скрываю статус, но и не афиширую. Большинство людей, знающих о том, что у меня ВИЧ, реагируют спокойно. Они воспринимают меня как человека, и тут статус роли не играет. Многие спрашивают, как именно я получила вирус, накладывает ли он отпечаток на образ жизни. Есть и стигматизация, конечно. Например, мои коллеги на предыдущей работе перестали общаться со мной после того, как узнали, что у меня есть вирус иммунодефицита.

ВИЧ-отрицательные партнеры тоже часто отказываются продолжать знакомство из-за психологического барьера. В моем регионе с открытым статусом живут буквально несколько человек, они активно участвуют в мероприятиях, проводят встречи. Я думаю, что они храбрые. Но, как правило, это работники фонда, помогающие людям, живущим с ВИЧ. Остальные молчат, потому что боятся, что это повлияет на их жизнь и скажется на карьере.

Надежда, Самарская область 

О ВИЧ узнала в 2011 году. Сдала анализ анонимно — хотела работать в МВД. Я спокойно отреагировала на диагноз, паники не было. Сначала об этом узнала моя подруга, поделилась с мастером маникюра, а та решила рассказать «по секрету всему свету». Мой покойный муж был наркоманом, поэтому вопросов о том, как именно я инфицировалась, не было. В основном реагировали одинаково: «Этого не может быть, как так, ты же умрешь, как быть». Вопросы сыпались постоянно — и от родных, и посторонних людей. 

Я постоянно занимаюсь ликбезом: большинство ничего не знает о ВИЧ, думают, что через 5-6 лет после установления диагноза люди умирают. Бывает, сталкиваюсь со стигматизацией, например, в компании друзей новые люди отказываются есть или садиться рядом. Я не молчу, объясняю, что мы дружим семьями, что я безопасна в личной коммуникации, у меня неопределяемая вирусная нагрузка. В моем регионе таких, как я, кто жил бы с открытым статусом, больше нет. 

Владимир, Челябинск 

Накануне своего 21-го дня рождения я попал в больницу с отравлением. Помню, как странно переглядывались врачи. Когда подошел к заведующей, чтобы отпроситься домой, она сказала, что мои анализы на ВИЧ предварительно подтвердились. 

В моем окружении много ребят имели ВИЧ, но новость все равно меня ошарашила. Врачи мне отмерили жить восемь лет, взяли подписку о том, что я предупрежден об ответственности. Тогда я поставил крест на семье и личной жизни. За эти годы мне много раз приходилось говорить о статусе, реакции  были и смешные, и неожиданные, и страшные: человеческое и даже сочувствующее отношение от начальника военкомата, ужас в глазах терапевта в поликлинике, которая чуть не подпрыгнула вместе со стулом, хоть я и не прикасался к ней.

Сейчас мне 40. Я много занимаюсь спортом, получаю медали за соревнования. В 2006 году я впервые попал в группу для ЛЖВ — людей, живущих с ВИЧ. Так я стал равным консультантом, и с тех пор помогаю другим принять свой статус. Тем не менее я все еще не готов полностью открыть лицо. Кажется, будто мое время пока не пришло. В своем регионе я знаю только троих людей, которые решились это сделать.